難病卒業式 ～皮膚筋炎・間質性肺炎 13歳男の子～
「息子を治したい」
「また思いっきりサッカーが出来る体にしてあげたい」
お母さんのそんな言葉から始まった面談、それはちょうど２年前のことでした。
元気だった10歳のサッカー少年、徐々に手足に力が入らなくなっていったそうです。
検査入院するも病名は分からないままでした。
そのような状態が半年以上も続き、次第に痛みと高熱が出るようになっていきました。
どこの病院へ行っても「分からない、対応ができない」そんな冷たい言葉が返ってくるばかり。
ようやく診てくれる病院が見つかり病名が分かった時には、36㎏あった体重は22㎏まで激やせしていたそうです。
そして分かった病名は、皮膚筋炎と間接性肺炎。
近年、子供に増えているタイプの筋炎で、CKが高くならないにもかかわらず筋力が衰えるのが特徴です。
その後は、ブレドニンとプログラフ、セルセプトを服用。
医療の力で一命を取り留めたものの、治療の副作用で別人のような姿になっていく息子をみて、このままでは治らないと感じたそうです。
そんな頃に当センターへ問い合わせがありました。
今からちょうど2年前の2019年11月のことでした。
キッカケは、全身性エリテマトーデス（SLE）を克服した人がいることを知ったからだそうです。
「医療に頼るだけではなく、食事改善、デトックスを行っていきながら、薬を必要としない体へと変えていきましょう」そんな話をさせていただきました。
また、自分の子が難病になるという経験は私も同じ、そんな親の立場から「諦めないことの大切さ」や「気をつけるべきポイント」をお話しさせてただきました。
その頃は、まだ間質性肺炎の状態が悪く、2019年10月にKL-6は1100という高い値でした。
食べ物やデトックスで体を作り変えていくことで、薬を必要としない体に変わっていきました。
この記事は「病気」ではなく「健康」の観点で読むためにFBページ
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
それに伴い少しずつ薬を減らすことができ、今年の1月（2021年1月）に全ての薬を断薬することに成功しています。
断薬後、今年のサッカー夏の合宿は、4日間の連続試合にフル出場することが出来たそうです。
「また思いっきりサッカーが出来る体にしてあげたい」
そんなお母さんの思いは叶いました。
そして、2021年11月25日、当センターにて難病卒業式を行いました。
回復までの道のりと卒業式の様子は下記よりご覧ください。
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ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。
過去記事は目次代わりにpinterestに貼ってありますので、いつでもご覧ください。
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