waca-jhiのブログ

《食⇔健康をもっと知ろう》

難病卒業式 ~多発性硬化症 21歳男性 ~

「夢の職業へゴールイン」
ちょうど2年前、お母さんの肘を持ちながら事務所に入ってきた青年がいました。
19歳、病名は非典型の多発性硬化症でした。
両目が見えない状態で、顔は浮腫み浅黒く、首の後ろには大きなこぶが出来ていました。
再発を繰り返し、その度にステロイドパルス、減薬すると視力が落ちる、その繰り返しだったようです。
そして、ほぼ見えなくなった状態で、お母さんに連れられて事務所に入ってきたのです。
パルス後の服用は、ブレドニン:40㎎、イムラン錠:50mg
面談にこられた2019年9月の時点で服用していた薬は、ブレドニン:25㎎、イムラン錠:50mgでした。
話を聞くと、幼い頃からずっと夢だった職業の入社式1週間前に発病したそうです。
必死で頑張って内定をもらって、夢の職業に就く直前に難病になり、視力と未来を失いかけていたのです。
その日から1年半をかけて徐々に視力は回復し、脳幹の病巣も薄くなり、やがて消えていきました。
医師はその経過に対して、不思議そうに首をかしげたそうです。
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そして、2021年2月にブレドニン断薬、その後7月にイムラン断薬に成功されたのです。
最初に合った2年前の面談時は、目の前に座っている彼と目が合いませんでした。
見えない状況でこちらを向いていたからだと思います。
私の顔が見えずに、何となく顔の形だけが見えていたそうです。
今年の7月に会いに来てくれた時には、目を見て話が出来ました。
私の顔が認識できるようになっていたことを喜んでくれました。
首の後ろにあった大きなコブもなくなっていました。
この記事は「病気」ではなく「健康」の観点で読むためにFBページ
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
目が見えるようになってからは、タブレットを片手に1人でいろんな所に出かけたそうです。
浅黒かった顔は、日焼けして小麦色に変わっていました。
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そして嬉しかったことは、会社が彼の前向きな姿勢に対して、待つという配慮で2年半もの間、彼の回復を待ってくれていたのです。
念願が叶い、幼い頃からの夢の職業に12月から就くことが出来たとのことです。
その報告に来て下さることとなり、夢を叶えた彼へのお祝いの気持ちを込めて、2021年12月7日に難病卒業式を行いました。
”夢を叶えるってことは、諦めないってこと”なんだと改めて教えられたような気持ちです。
回復までの道のりと卒業式の様子は下記よりご覧ください。
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 ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。

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過去記事は目次代わりにpinterestに貼ってありますので、いつでもご覧ください。

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