信じるということは現実を変えること
難病だった娘は小学一年生の時に、「起立！」でイスから自力で立つのが難しく
机に両手をついて、ゆっくり立つのが精一杯でした。
なので、立つ時に後ろの席の子がイスを引いてくれて座るときもサポートが必要でした。
そんな一年生がスタートし、初めての授業参観の日
ちゃんと学校生活が送れそうなのか、気になって見にいきました。
しかし、驚いたのは娘の姿ではなく、他の子ども達の様子でした。
アトピーの子が多いとは聞いていましたが、背中やお腹をかいている子
首や顔にアトピーが見うけられる子が多くいました。
イスに座ってられない男の子が走り回っています。
先生はその子の手を掴みながら黒板に字を書いていました。
そして、地べたに寝転んでいる女の子がいました。
参観日なのに・・・
この女の子は、先生が少し注意しただけで、机の上のものを投げつけたり
鞄を振り回したり、暴れると大人でも手に負えないようでした。
そんな一学期が終わり、二学期の参観日
驚いたのは、娘の隣がその女の子の席でした。
しかも、二人ペアで席をくっ付けて授業を受けています。
少し押しただけで、倒れるような娘と
暴れると大人でも手に負えない女の子が
机をくっつけてペアになって座っていました
言葉には出ませんでしたが、心の中は
「えーーーーー！そんなペアある？？」って
正直、心配しました。
しかし、その女の子は娘を助けたい優しい子に変わってました。
何か手伝えることがないか、身体の不自由な娘にずっと意識していました。
その女の子は、娘の隣の席になるまで
みんなについていけない劣等感や変な目で見られる疎外感
自分の思いをうまく伝えられないジレンマの中で生きていたようです。
自信の無い自分に対して、心がいっぱいいっぱいなだけでした。
いつも挑発的な目で、何か言われると暴れてしまう心は
人の役に立つことで、人を助けることで穏やかになっていました。
給食を運べない娘のために、給食を運んでくれて
物を落としたら拾ってくれて
立つときはサポートしてくれて
いつも気遣ってくれたそうです
外で遊べない娘のために家に遊びに来てくれました。
この記事は「病気」ではなく「健康」の観点で読むためにFBページ
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
ある日、その子は足の指を怪我していたそうです。
娘は持っていたバンドエイドを貼ってあげたら
ゆづきちゃんが貼ってくれたからと、何日も剥がさなかったそうです。
担任の先生から聞いたのですが、席は偶然でなく
二人はそうなると信じて席を決めたそうです。
ベテランの先生だったのですが、もしゆづきちゃんに何かあったら・・・と
迷いもあったと思います。
リスクも十分考えたと思います。
しかし、子どもの純粋な気持ちを信じる思いが強かったから
自分がリスクを背負ってでも、子ども達を信じたいと決断したんだと思います。
そんな先生の思いが、女の子の本来の優しさを引き出したんだと思います。
信じたからこそ、変わったのです。
そんな日から１２年が経ち、難病だった娘は現在、大学一回生です。
何不自由のない体に戻り、元気に大学へ通っています。
13年前に医師からは「寝たきりになる、寿命は20歳まで、薬も治療もない」と言われました。
それから手が上がらなくなり、歩くことも困難になり、車椅子が必要となりました。
それでも「治る、ゆづきは死なない」と信じて、ありとあらゆることを実行し４年で完治しました。
小学校５年生の頃です。
それから一度も悪化することなく９年が過ぎ、寿命だと言われた年齢に近づいています。
走ることも出来れば、普通におしゃれして大学へ通っています。
医師の言葉で諦めていたら、今の娘はなかったと思います。
信じたからこそ、娘の未来は変わったのだと思います。
生きていく上で、いろんなリスクを考えることは必要だと思います。
しかし「何かを変えたい」そんな思いがあるなら、信じることも大切なのだと感じます。
信じることは、行動を変えることに繋がり、その行動と勇気が未来を変えるのだと思います。
難病克服支援センター
ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。
過去記事は目次代わりにpinterestに貼ってありますので、いつでもご覧ください。
彦根市の漆芸家、坂根龍我さんの作品などは waca-jhi's diary
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